还记得打了70万一针天价药的乐乐吗? 他的身体状况正一天天好转

还记得打了70万一针天价药的乐乐吗? 他的身体状况正一天天好转

现在乐乐的双手能举起来了。

今年1月中旬,8岁的乐乐成为70万元一针的天价药纳入医保后宁波首位受益患者。这个温暖的消息引发广泛关注。

时隔1个多月,乐乐的康复情况还在让不少热心人牵挂。记者从市妇儿医院获悉,乐乐已经注射了三针,辅以专业医生指导的康复训练,他的身体状况明显改善,正在一天天向好。

目前,宁波共有7名SMA(脊髓性肌萎缩症)患者在市妇儿医院接受了诺西那生钠的注射治疗,并纳入规范管理。

他们和乐乐一样,终于等来了重生的希望。

下肢手术延长跟腱

躺在市妇儿医院小儿骨科病床上的乐乐,两天前刚做过双侧跟腱延长和关节囊松解手术,这是事关他今后能否站立行走的关键步骤。

据该院医务科科长、小儿神经内科主任医师何艳介绍,医院多学科专家团队评估后,为乐乐实施了姑息手术。该手术的实施,给乐乐家人带去了更多的期待。

何医师说,诺西那生钠首剂后第14天、28天、63天分别注射第二、三、四剂,以后间隔4个月注射一次,需终生维持。乐乐注射第一剂后,就前往市妇儿医院北部院区的儿童康复科进行康复训练,至今已完成了3针诺西那生钠的注射,肌力明显改善。

该院儿童康复科李祖昌医生介绍,乐乐刚入院时,功能性动作评分最高只有14分。1月17日,乐乐入住儿童康复科,通过大运动训练、手功能训练和针灸理疗等,一周左右评分就升到了17分。目前,孩子的活动能力明显好转,以前仰卧位的时候不能抬头,现在能顺利抬头了;以前只能用调羹吃饭,现在可用筷子吃饭夹菜,双手可举过头顶,也能自主翻身了。

7名患者打上了“天价针”

术后的乐乐腿上裹着绷带,腿部还不能用力,双手却已闲不住了。他侧身抓住床沿做翻身锻炼,并在医生的指导下,不停地重复着双手举过头顶的动作,同时伸曲手指,锻炼手部力量和精细度。

乐乐的奶奶说,春节时他们回家住了几天,乐乐仍坚持锻炼,按医生要求,双手捧着篮球举过头顶这个动作,他每天会做很多次。乐乐太想跟正常孩子一样跑跑跳跳了。

何医生说,乐乐7年多没落地走路,导致下肢畸形,跟腱也挛缩了,要想今后能站起来,延长跟腱、松解关节囊等都是必须环节。幸运的是,经过综合评估,乐乐能够承受这样的手术。

据介绍,除了乐乐以外,目前还有6名SMA孩子在市妇儿医院接受了诺西那生钠的注射,年纪最大的上高中,最小的还没到上学年龄。

何艳告诉记者,每个孩子注射治疗后,都出现了不同程度的恢复。有一个孩子以前整个人都是瘫软的,晚上睡觉戴着呼吸机也睡不安稳,目前至少能安稳睡觉了;有孩子吃饭的速度快了,以前一顿饭要吃2个多小时,现在1个小时就能完成;还有的孩子之前因为肌无力,呼吸道感染后经久不愈,咳痰不畅,现在情况明显改观,咳嗽有力气了,病也好得快了……

任何一点微小的进步,对这些家庭来说,都是巨大的惊喜。

组建团队服务罕见病患儿

面对罕见病患者的不同需求,市妇儿医院成立了儿童疑难罕见病团队(MDT),这是宁波罕见病患者及家庭的福音。

何艳介绍说,至今仍有相当数量的儿童疑难罕见病在当地得不到及时诊断和治疗。罕见病比较特殊、复杂,儿童疑难罕见病的诊治过程更是难上加难。因此,市妇儿医院成立了疑难罕见病团队,以提高儿童疑难罕见病诊治水平,整合医院医疗资源,加强各亚专业学科之间的协作,不断优化个体诊疗方案,团队可召集多名各个专业的资深专家共同会诊,为患者提供更加规范、有效、合理、科学的综合治疗方案。

医院还安排固定地点、相对固定的时间为儿童疑难罕见病患者提供这种诊疗服务。现已规范开展脊髓性肌肉萎缩、歌舞伎综合征等疾病多科联合会诊,后续根据患者突出的问题有专门的团队专人负责随访管理。针对需要康复、矫形的患者,医院也有康复科和骨科为他们提供后续康复和矫形的便利。

宁波晚报记者程鑫通讯员马蝶翼文/摄

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