调查 | 生前预嘱,让人更有尊严地面对死亡

北京日报客户端 | 记者 孙毅 莫凡 美编 宋溪

如果病人立下生前预嘱“不要做无谓抢救”,医院要尊重其意愿让病人平静走完余生。

近日,“生前预嘱”作为法律条款,被写入《深圳经济特区医疗条例》修订稿,并将于2023年1月1日起正式施行。深圳也就此成为我国首个实现生前预嘱立法的地区。

在北京,也早有一群在为推广生前预嘱而孜孜不倦的人,他们的目标,就是让更多人能“更有尊严地面对死亡”。

调查 | 生前预嘱,让人更有尊严地面对死亡

医生:学习安宁疗护后,我理解了父亲的想法

得知生前预嘱在深圳立法的消息,医生同时也是深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛感到很欣慰。

李瑛第一次接触到生前预嘱这个概念是在大约10年前,那时她的父亲罹患肾癌,在重症监护室住过一段时间。出院之后的一次家庭会议上,父亲明确表示,以后无论发生任何情况,都不要再把他送进重症监护室了。当时的李瑛并不知道,这其实就是父亲所立的一个口头“生前预嘱”,她也不太能理解老人的想法。但当父亲2016年病危之时,李瑛还是咬牙遵从了老人的意愿,父亲最终在呼吸科的普通病房安然离世。

“作为医生,同时又是家属,会有一种不救人就是没尽力的感觉。”父亲去世以后的相当长一段时间,李瑛内心非常困惑。

后来,李瑛接触了安宁疗护和生前预嘱理念,这才发现父亲当初是多么明智。“病人的病情已经恶化到任何治疗手段都无法起效的时候,如果再进行插管、放化疗之类的治疗,只会徒增病人的痛苦。生前预嘱其实是最大程度地尊重了病人自身的意愿,同时也能卸下家属的心理负担。”

之后的李瑛投身到了安宁疗护和生前预嘱的宣传工作当中,渐渐地也有病人找上了门,希望能签下一份生前预嘱协议。协议的内容,主要是病人需要什么样的医疗服务、是否需要生命支持治疗。此外,病人还可以写下希望对家人和朋友说的话,以及希望他人如何对待自己、如何帮助自己。

去年底,一位年近八十、肿瘤已经发展到晚期的老妇人,在老伴的陪同下来找李瑛签署生前预嘱协议。了解到病人不希望接受痛苦的治疗,李瑛将老人推荐到了当地一家开展安宁疗护服务的医院。在医院的日子,老人更多接受的是镇痛治疗,而非放化疗。就在一个多星期前,老人平静地离开了人世。

立嘱人:想按照我的意愿,走完最后的日子

生于1950年代的罗老师,是一名退休教师,是北京市生前预嘱推广协会的志愿者,同时,也是生前预嘱的立嘱人。

和李瑛一样,罗老师也是在送走亲人之后,对生死有了新的认知。

“我在2010年,送走了我的妈妈。那以后的几年,我都没法从悲痛中走出来。”罗老师回忆,母亲罹患结肠癌肝转移,多家北京知名医院,诊断为病情“不可逆”。“在治疗一段时间后,我把妈妈接回家,不再做增加痛苦的检查和治疗,只服用利尿和止疼的药物。陪着她,走完了最后的时间。从确诊到离世,只有短短36天。”

母亲遗体火化的那一刻,罗老师陷入深深的哀伤和自责。2015年,她看到了北京生前预嘱推广协会创始人之一罗点点的书《我的死亡谁做主》。“我明白了,当时放弃无谓治疗是对的。但是错在没有跟妈妈聊过病情,没有早点询问她,并给她选择自己何去何从的权力。”

在系统了解生前预嘱之后,罗老师注册成为推广志愿者,并且在2016年5月,签署生前预嘱。

“我知道有很多立嘱人,也和我一样,都经历过亲人的离去。这种经历,促使我们思考,要怎么结束这一生。”要不要在弥留之际,使用生命支持系统;要不要在最后时刻,有亲人陪伴在身边……这些都是生前预嘱的内容。

随着不断地参与志愿工作,罗老师自己的想法也在不断完善,生前预嘱也在修改。“有一些微调。比如,一开始,我是拒绝使用生命支持系统的。但后来,我改成‘如果系统能减轻我的痛苦,可以使用’;还有,起初,我想自己一个人平静离开。但后来还是改成‘希望有亲人陪伴’。”

她说,生前预嘱不是一种冲动行为,也不是“讳疾忌医”,而是更理智地面对死亡,“我只是想按照我的意愿,走完最后的日子”。

医院:生前预嘱更关注病人自主权

北京已经有医院开始尝试提供类似生前预嘱的服务。北京市隆福医院是北京首批安宁疗护示范基地之一,医院的北苑院区和天通苑院区总共设置了40张安宁疗护床位,主要收治肿瘤晚期和慢病终末期患者。

“来我们这里的病人,很多都会说不想受罪。”示范基地负责人王红介绍,虽然没有签署书面上的协议,但病人的这种表达,也是生前预嘱的一种体现。

在王红看来,生前预嘱在医学领域是一个积极的进步,它体现了对病人自主权的关注。王红就曾遇到过病人的意愿与家属产生冲突的情况,病人不想做“无效治疗”,但家属却总还抱有希望。为此,医院把病人和家属召集在一起,通过家庭会议的方式让大家把话说开。“我们是很希望家属能够理解病人,因为对于病痛的感受,只有病人最清楚。”

平时,医院也鼓励家属能陪伴在病人的身边,这样病人有任何嘱托,也可以提前和家属沟通好。“最简单的例子,病人病情突然恶化,意识不清无法做决定了。医生问家属,要不要插管?如果病人没有提前和家属沟通,家属就会很为难。但如果有了生前预嘱,家属就能更容易作出决定。”

一般来说,安宁疗护病房收治的病人,预期生存期不会超过半年,但有些病人和家属对于这个话题仍然比较避讳。从心理学角度来说,正视死亡、做好后事的安排,其实在一定程度上能够减轻病人和家属的压力。“我们的医护人员和心理治疗师也会对病人和家属开展‘哀伤辅导’,在病人可以接受的范围内,引导他把内心想表达的话说出来。”

在王红看来,想要更好地推广生前预嘱,离不开更加完善的生命教育。“一个人对于死亡的认识和思考不应该到了生命的末期才进行,而应该是贯穿整个生命周期。”

推广者:将努力提升生前预嘱执行力

北京生前预嘱推广协会会长王瑛告诉记者,生前预嘱推广,和安宁疗护、生命教育等密不可分。

我国推广生前预嘱的工作,起始于北京。2013年,北京生前预嘱推广协会成立,成为我国第一个推广生前预嘱的社会组织。2021年,在北京生前预嘱推广协会的帮助下,深圳市生前预嘱推广协会成立,成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织。

截至目前,已经有超过5万人,通过北京生前预嘱推广协会注册、签署了生前预嘱。

“在生命教育这一块,我们多年的工作取得了一些进展。”王瑛说,中国人的传统观念,是很忌讳谈论死亡的,但是现在,越来越多的人,开始接受尽量无痛苦、有尊严的死亡观念。

接下来更多的工作,是涉及生前预嘱执行的实操问题,同时推进安宁疗护工作的落地。生前预嘱并不意味着放弃治疗,也不同于安乐死。执行生前预嘱,选择安宁疗护,为了病人在生命最后时刻,减轻痛苦。“现在开展安宁疗护的医院,依然是少数,北京市可能在30家左右。”王瑛说,长期以来,医院的病房、病床和设备,是用来抢救并延续生命的,而不是为了生命安静地消逝。所以,在执行层面,还需要更多医院来参与。

“医院也有很多苦衷。最常见的,有亲属坚持抢救怎么办。在生前预嘱和亲属要求之间,怎么抉择。”王瑛说,生前预嘱立法,有法可依,就给了医院一个坚强的后盾。而未来,生前预嘱还需要包括医疗、法律等更多社会力量的参与,保障其执行力。

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