黑灯:真实是一种感觉,它超越视觉

黑灯:真实是一种感觉,它超越视觉
黑灯:真实是一种感觉,它超越视觉

黑灯:脱口秀演员,《脱口秀大会》第五季选手

干净的、爽朗的秋日里,黑灯依然是爆炸头加墨镜,一副rapper模样。他右手推了一个拉杆箱,能做支撑,也能用来探路,在胡同里穿来拐去,由于移动速度快,且与他人距离很近时依然不减速,这一路走得多少显得有点理直气壮,只有在突然拐进那种只容两人身的逼仄小胡同前会扭头问一句:“这里有路吗?感觉是黑的。”

黑灯是一个利索的盲人。定义上,裸眼视力在0.05以下就是盲人,黑灯的视力是0.02。

黑灯并非天生是盲人,高考前,市教育局统一组织体检,那时他的视力水平还可以报考军校,但他已经知道自己会迎来几乎看不见的一天——12岁,黑灯陪表妹配眼镜,跟着做了个视力检查,就这样极为偶然地确诊了青少年黄斑变性。青少年黄斑变性是一个残酷的罕见病,患者会先经历一段视力的缓慢衰退,直到某一天,迎来一个断崖式的下跌,眼底堆积的毒素致使中心视力的失效,犹如当头一棒,“完成这个从量变到质变的过程”,从此,患者只能依靠边缘眼部神经工作,也就是要练习用余光去看,黑灯说。

黑灯:真实是一种感觉,它超越视觉

摘下墨镜的黑灯

黑灯“心很大”地度过了人生前20年,他的质变发生在23岁,入职体检的过程中。这一天,检测视力时,他发现自己余光还能看清E字母表的方向,中心视野却黑了,他看不到医生手里的指挥棒在哪。黑灯在这片黑暗中崩溃了。

这一年,人们还在承受全球金融危机余波的攻击,黑灯的老家是进出口贸易大省,受此影响巨大,普通人找工作变得困难,叠加了视力问题的黑灯更是苦不堪言,好不容易有公司同意他来上班,入职第一天,新员工要填一个表,别人五分钟填好交了,偷偷开着手机放大器的黑灯将将写完自己的名字。

那时手机没有现在这么多辅助功能,摄像头也没有现在的清晰,工作不好找,但不接受自己病人身份的黑灯也极为敏感,一旦被发现视力有问题,就立刻辞别。“四年时间,换了五、六十个工作,最长一次做了两个月,短的就做两三天”,直到第五年,黑灯在家摸索出了一整套用电脑工作的方法,“当我发现我可以用这些东西来弥补工作上的缺陷以后,我就觉得这些都不是问题了”,他停止了因病耻感而主动隐瞒的行为。也是这时,他续接上了12岁的自己,第一次主动搜索病友群,大家一起积极寻求治疗。

青少年黄斑变性在全球共有70万患者,这些年,通过各病友群聚集起来的中国病人人数则仅有约1000。这个世界,一种疾病的药物研发资金需求是10亿美金起步。青少年黄斑变性病人少,研发的回报率低,药物研制公司动力不足。黑灯和一位患者、另一位少年患者的家长成立了公众号“青少年黄斑变性关爱中心”,跟踪、翻译国外最新研究,“我们想把‘我们的人’都给找出来,想着要是人多的话,每个人出点钱,资助一些早期的研究,就像那种创业公司一样。”

身体的遗憾,让他更加重视精神世界。2021年2月,因为不想沉重地占据别人的大脑,黑灯开始说脱口秀。坊间传言,黑灯已经是全中国做脱口秀演出最多的演员,最多的一天,他演了12场。脱口秀演员会以专场数量来评价一个人段子的数量和质量,不到一年,黑灯就开了一个一小时的专场。今年9月,黑灯登上《脱口秀大会》第五季的舞台,明亮打光的第一期,手握“四灯”的黑灯成为焦点,升上“脱口秀天花板”,平时一天也就一两个人关注的微信公众号,一下子多来了十几个人。

詹姆斯·伍德将喜剧分为纠错的喜剧和宽恕的喜剧,他说纠错的喜剧是嘲笑别人,宽恕的喜剧则是和别人一起笑,某种程度上,被疾病塑造过的黑灯就提供了一种宽恕的喜剧。他正在创作的过程中。

黑灯视力不好,但他坚持面采,也许这和他热爱线下演出的理由一样:真实是一种感觉,它超越视觉。

黑灯:真实是一种感觉,它超越视觉

线下演出的黑灯

Q-北京青年周刊

A-黑灯

Q 你大学的专业是心理学,专业会对你有一些引导和纾解吗?

A 其实很多事情你不知道是心理学帮了你、脱口秀帮了你,还是你的病帮了你。譬如说我原本毕了业也想进大厂、考公或者去读研,可是有这样一个事实(生病)摆在你面前,你发现自己连试卷都看不清,你就知道了自己不可能走上那样一条路。得病之后,你知道视力会一直下降,但是每次当你意识到这件事,你还是会痛,像是捶了你一下、又捶了你一下这种,每次都痛,好的地方是什么?就是你发现自己被捶了这么久之后恢复得也越来越快。

Q 这些年,青少年黄斑变性的治疗或研究有推进吗?

A 有推进一些,最早是一零还是一二年的时候,有看到徐小平转发了一条新闻,说国外一次干细胞移植完以后,那个病人之后能开车了,我心说也太牛了吧?然后就信心大增,一直关注,后来到现在也还没进入下一步,很多研究都会中途夭折。(听起来进展似乎不算很大。)至少有人在研究这个东西了,以前连这都没有的。

Q 在你的成长、成熟的道路上,有没有谁的故事曾经给过你安慰?

A 我其实非常容易哭,你知道吗?看电影就会哭,我印象深刻的最近一次看电影看哭,是《天堂电影院》。其实我不怎么喜欢看电影这种东西,但是有时候你会发现一些电影大家都看过,你不看的话和人说话都像是少了一个素材,所以有段时间我就集中把时光网TOP100刷了一遍,我特别喜欢吉赛贝·托纳多雷那三部曲,《天堂电影院》我看了很多遍,有一幕就是老头在火车站说“多多你不要回来,你要去罗马、去米兰,不要再回来这个小镇”什么的,一下我就崩溃了,我感觉我也再也回不去了,我也一直在外漂泊。

Q 在你的生活中也有一个像放映师一样的前辈或者引路人吗?

A 其实没有,但就那一瞬间我感觉我和他共情了,我和他一样,都在自己走路。

黑灯:真实是一种感觉,它超越视觉

文 编辑 韩哈哈

资料提供 《脱口秀大会》第五季、黑灯

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「 2022年9月8日 曾黎 」

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